Jakob (4) leidet an seltenem Gen-Defekt - so wunderbar meistert er das Leben!

Eine fröhliche Melodie klingt aus dem Lautsprecher. Auf einer bunten Spieldecke im Wohnzimmer liegt der vierjährige Jakob mit einem riesigen Plüsch-Orca im Arm, seinem Lieblingskuscheltier. Er hört das Liederbuch „Die Eule mit der Beule“, immer und immer wieder. „Jakob liebt diese Geschichte“, erzählt Mama Lena Hauk (34). „Davon kann er gar nicht genug bekommen.“

Jakob kann bis heute nicht laufen, sprechen und selbstständig essen und trinken. Der Junge ist auf den Rollstuhl und seine Eltern, Lena und Damian Hauk (33), angewiesen – und wird es wohl auch sein Leben lang bleiben.

„Die Schwangerschaft verlief ganz normal”, erinnert sich Lena Hauk. „Erst in den Wochen nach der Geburt haben wir bemerkt, dass Jakob sich nicht altersgerecht entwickelt.“ Jakob greift nicht nach Gegenständen, fixiert die Eltern nicht mit den Augen, wirkt abwesend.

Eine genetische Untersuchung bringt Klarheit: Es wird das Lujan-Fryns-Syndrom diagnostiziert, eine Erbkrankheit. Betroffene sind geistig zurückgeblieben, können sich nicht eigenständig bewegen oder sprechen. Hinzu kommen Verhaltensauffälligkeiten wie emotionale Instabilität und Schüchternheit.

Jakob kann seine Hände nicht benutzen, auch kauen kann er nicht. Die Eltern füttern ihren Sohn mit pürierter Nahrung. Am liebsten isst er Nudeln mit Tomatensoße – wie alle Kinder. „Spinat mag er gar nicht“, lacht Lena.

Vormittags besucht Jakob eine Einrichtung mit dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung. „Zurzeit üben die Therapeuten mit Jakob das Stehen und Gehen, damit er vielleicht eines Tages den Rollstuhl nicht mehr braucht“, hofft Lena Hauk. Auch Vater Damian, ein Physiotherapeut, übt mit seinem Sohn Bewegung, wann immer es geht. „Am liebsten mit einer Rettungsdecke“, erzählt Lena Hauk. „Die raschelt so schön, das findet Jakob herrlich.“

Ebenso wie Ausflüge ans Wasser. Wann immer es möglich ist, fahren die Hauks mit Jakob ins Freibad oder an einen See. Damit Jakob auch künftig mit seinen Eltern Ausflüge unternehmen kann, brauchen die Eltern ein behindertengerechtes Auto. Auf der Online-Plattform GoFundMe mit dem Stichwort „Jakob will mit!“ bitten die Eltern dafür um Spenden.

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Artikelbild und Social Media: Privat

Autorin: Christine Bollhorn