Welche Herausforderungen birgt Akne inversa für Betroffene?

Depressionen betreffen häufig Patient:innen mit Akne inversa, bekannt als Hidradenitis suppurativa (HS).² Akne inversa ist eine chronische, wiederkehrende, Hauterkrankung, die durch entzündete Hautbereiche geprägt ist.^2,3 Dabei bilden sich Hautrötungen und Schwellungen, typischerweise an Körperstellen, wo Haut aneinander reibt oder geschwitzt werden kann, z. B. unter der Achselhöhle, unter der Brust, in der Leistengegend, im Scham- oder im Gesäßbereich.⁴ Im späteren Verlauf der Erkrankung können eitrige Entzündungen, schmerzhafte Knoten und stark riechende Körperöffnungen entstehen, die sich mit der Zeit verschlimmern.⁴ Neben diesen körperlichen Beschwerden bringt HS häufig auch psychische Folgen mit sich, mit denen die Betroffenen konfrontiert werden.⁴ Um die Hauterkrankung bestmöglich zu kontrollieren und eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes zu verhindern, ist eine frühzeitige Diagnose und angemessene Behandlung besonders wichtig.⁴ Aus diesem Grund ist eine zielführende Aufklärung erforderlich, um die Öffentlichkeit für diese Erkrankung zu sensibilisieren.

Akne inversa: ein langer Diagnoseweg

Weltweit sind ca. 0,4 Prozent der Bevölkerung von Akne inversa betroffen.⁴ In Deutschland leben etwa 0,03 bis 0,3 Prozent der Menschen mit dieser Erkrankung, es wird jedoch eine viel höhere Dunkelziffer vermutet.^4,5 Der Weiteren haben die Betroffenen einen langen Diagnoseweg. Akne inversa wird im Durchschnitt erst nach ca. 10 Jahren diagnostiziert.⁴ Betroffene müssen zum Beispiel bis zur korrekten Diagnose viele ärztliche Termine und meist unwirksame Behandlungen durchlaufen.⁶

„Mein erstes Symptom hatte ich mit 15 Jahren, also vor zehn Jahren. Dabei handelte es sich um einen Abszess, der im Krankenhaus operiert wurde. Die Ärzt:innen teilten mir mit, dass es ein Abszess sei, ein eingewachsenes Haar. Also etwas, das jedem passieren könnte. Damals wusste ich aber noch nicht, was die Diagnose für mich und meine Familie bedeuten würde. Ich wünsche mir daher, dass Ärzt:innen die Beschwerden von Akne inversa Betroffenen viel ernster nehmen“, erzählt Laura S., langjährige Akne inversa Patientin.

Alltag und Lebensqualität der Betroffenen

Ohne zielführende Therapie ist die Krankheitslast der Betroffenen hoch: Akne inversa führt nicht nur zu körperlichen Schmerzen und eingeschränkter Bewegungsfreiheit, sondern häufig auch zu psychischen Folgen durch eine verminderte Lebensqualität. Viele Patient:innen leiden unter Depressionen, Ängsten, Einschränkungen in ihrem Liebes- und Sexualleben und ziehen sich in Folge sozial immer weiter zurück.⁴

„Im Verlauf meiner Erkrankung habe ich eine Depression entwickelt. Aufgrund der schmerzhaften Hautentzündungen trage ich großflächige Narben und habe etliche Hauttransplantationen hinter mir. Das heißt auch gesunde Bereiche meines Körpers sehen nicht gesund aus. Damit muss man lernen zu leben“, so Laura S.

Diese Stigmatisierung ist zum Teil auf das mangelnde gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheit zurückzuführen.⁷ Eine zielführende Aufklärung über Akne inversa könnte zu einer besseren Versorgung und Unterstützung der Betroffenen führen. Da teilweise die Erkrankung in den sozialen Medien falsch dargestellt wird, fällt es Betroffenen oft schwer, in ihrem Freundes- und Bekanntenkreis darüber zu sprechen. „Wenn man nach der Erkrankung im Internet sucht, findet man bis heute Blogbeiträge, die die Entstehung der Symptome fälschlicherweise auf eine mangelnde Hygiene zurückführen. So hat man als betroffene Person natürlich Angst, dass das Umfeld auch auf solche Informationen stoßen könnte. Dann ist es der einfachere Weg, gar nicht darüber zu sprechen. Dann kommt man auch in keine Situation, wo man erklären muss, was die Erkrankung eigentlich ist.“, berichtet Laura S.

Referenzen

¹Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention. Winterdepression. https://www.deutschedepressionshilfe.de/depression-infos-und-hilfe/depression-in-verschiedenen-facetten/winterdepression. Letzter Zugriff: Oktober 2024.

²Zouboulis CC et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015;29(4):619–644.

³Garg A et al. Am J Med 2023;136(1):42–53.

⁴Zouboulis CC et al. Akt Dermatol 2024;50:30–83.

⁵Schumacher, B. Acne inversa bleibt oft undiagnostiziert. ästhet dermatol kosmetol 14, 14 (2022). https://doi.org/10.1007/s12634-022-1635-0

⁶Kokolakis, Georgios et al. “Delayed Diagnosis of Hidradenitis Suppurativa and Its Effect on Patients and Healthcare System.” Dermatology (Basel, Switzerland) vol. 236,5 (2020): 421-430. doi:10.1159/000508787

⁷Koumaki D et al. Perspectives On Perceived Stigma And Self-Stigma In Patients With Hidradenitis Suppurativa. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2019 Oct 16;12:785-790.