Casper ist 15 Monate alt - darum betet seine Mutter jede Nacht, dass er wieder aufwacht
Die Nervenkrankheit CCHS macht dem kleinen Casper das Leben schwer. Im Schlaf droht er zu ersticken.
Der kleine Casper wurde mit einer extrem seltenen Nervenkrankheit geboren: Er kann nicht dauerhaft selbstständig atmen. Wann immer er ohne Atemgerät einschläft, droht er zu ersticken …
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CCHS: So schlimm ist die Erkrankung für Betroffene
Die genetische Erkrankung CCHS führt dazu, dass Betroffene nicht eigenständig Luft holen und daher jederzeit im Schlaf ersticken können. Auch der 15 Monate alte Casper ist Nacht für Nacht in Todesgefahr. Hier schreibt seine Mutter Stephanie Roberts, wie sie mit er ständigen Angst umgeht.
Die Zeit mit einem Kleinkind und einem Baby ist immer hektisch, aber für unsere Familie ist jeder Tag eine Frage von Leben oder Tod. Nachdem ich meine beiden Jungs in ihre Pyjamas gesteckt und ihnen eine Geschichte vorgelesen habe, bringe ich den dreijährigen Max ins Bett. Dann klingelt es wie jeden Abend an der Tür. Die Krankenschwester wird Casper die ganze Nacht genau beobachten, aber zuerst müssen wir eine Atemmaske an sein Gesicht und einen Sauerstoffmonitor an seinen winzigen Fuß schnallen.
Ohne diese Hilfe könnte das Einschlafen mein Baby töten. Aufgrund seiner extrem seltenen Erkrankung vergisst Caspers kleiner Körper zu atmen, und so muss er von einem Gerät am Leben erhalten werden. Meine Schwangerschaft und Caspers Geburt verliefen stressfrei.
„Wir werden mit zwei Kindern unter zwei Jahren sicherlich alle Hände voll zu tun haben“, sagte ich zu meinem Partner James. Wenn doch nur ein normales, chaotisches Familienleben alles wäre, worüber wir uns Sorgen machen müssten! Noch als wir unseren neugeborenen Sohn neben mir im Krankenhausbett betrachteten, gingen wir davon aus, ihn am nächsten Morgen mit nach Hause nehmen zu können. Doch in Wirklichkeit sollte es fast zehn Monate dauern, bis es dazu kam.
Casper: CCHS und Tumore entdeckt
Denn als wir bereits im Aufbruch waren, fiel den Krankenschwestern auf, dass Casper ein wenig kalt war. Und dann, binnen von fünf Minuten, änderte sich alles. Casper musste intubiert werden, weil er nicht atmete. Wir folgten dem Krankenwagen, der unseren winzigen Jungen auf die Intensivstation in Brighton brachte. Wir konnten sehen, dass die Ärzte ratlos waren. Warum atmete Casper nicht?
Der Kleine musste nach London verlegt werden, und James und ich wechselten uns ab, um von unserem Zuhause in Brighton hin und her zu fahren. An einem der Tage, an denen ich zu Hause und James im Krankenhaus in London war, rief er mit der niederschmetternden Nachricht an: Ein Sonograph hatte zahlreiche Tumore entdeckt, die durch Caspers Körper liefen. Sofort eilte ich zum Great Ormond Street Hospital, wo man uns mitteilte, dass Casper ein Neuroblastom hatte, eine Form von Krebs, und dass zufällig an diesem Tag auch die Ergebnisse von Gentests zurückgekommen waren, die ein kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom (CCHS) bestätigten, einer seltenen Erkrankung aufgrund einer Genmutation.
Die Ärzte erklärten, dass Casper ihrer Meinung nach niemals ein normales Leben würde führen können. In dem Moment verschwamm alles in mir, ich hörte nur noch die Worte „lebenslimitierend“ und „unheilbar“. Man sagte uns, es gäbe nichts, was irgendjemand tun könne. Aber James, einer der hartnäckigsten und engagiertesten Menschen, die ich je gekannt habe, wollte das nicht gelten lassen. „Das ist nicht gut genug“, sagte er dem medizinischen Team.
Und so gründeten wir eine Charity-Organisation mit dem Ziel, einen „atmenden Herzschrittmacher“ zu entwickeln, der CCHS-Patienten an das selbstständige Atmen „erinnert“. Wenn sie nicht hart genug atmen, stimuliert dieses Gerät einen Nerv, der ihr Zwerchfell zusammenzieht. Wir haben es geschafft, dafür die weltweit führenden Experten zusammen zu bringen. Innerhalb der nächsten fünf Jahre könnte die Entwicklung des Geräts fertig sein.
Dann könnte Casper zur Schule gehen, ohne dass sich eine Krankenschwester um ihn kümmern muss, und sogar bei einem Freund übernachten. Die Verbesserungen tagsüber wären fast so groß wie die nachts. Casper ist trotz aller Schwierigkeiten ein glücklicher, liebenswerter Junge. Jüngste Scans zeigten, dass seine Tumore zur Zeit inaktiv sind. Wir müssen ihn zwar immer noch durch eine Sonde in seinem Magen ernähren, aber er entwickelt sich weiter und kann inzwischen aus eigener Kraft aufstehen.
Casper & sein Bruder Max: Typische Bruderliebe!
Er und Max haben eine typische Bruderliebe – mit Umarmungen, Küssen, Wutanfällen und Schlägen! Wir stellen sicher, dass wir als Familie viele Dinge tun, und Max, als typischer Dreijähriger, weiß, wie laut und verrückt man sich aufführen muss, wenn man Aufmerksamkeit will. Er war nie eifersüchtig auf Casper, und ich hoffe, dass das ein Beweis dafür ist, wie hart wir gearbeitet haben, um sicherzustellen, dass wir unsere Jungs gleich behandeln. Max soll nicht auch noch unter dieser schrecklichen Krankheit leiden müssen.
Was ist CCHS für eine tückische Krankheit?
Das Kongenitale zentrale Hypoventilationssyndrom (CCHS) ist eine extrem seltene Krankheit mit schwerer Beeinträchtigung der zentralen Atmungskontrolle. Ursache ist eine Funktionsstörung des autonomen Nervensystems. Weltweit sind nur etwa 1.500 Personen von der Krankheit betroffen. Kinder mit CCHS benötigen lebenslange mechanische Lebenserhaltung durch Beatmung, um sie während des Schlafes und in einigen Fällen im Wachzustand atmen zu lassen. CCHS ist nicht nur eine Atemwegserkrankung. 50 Prozent der betroffenen Kinder werden mit Tumoren wie dem Neuroblastom geboren oder entwickeln diese im Laufe der Jahre. Die Krankheit ist nicht heilbar.
Autorin: Stephanie Roberts; Redaktion Closer
Bei Erwachsenen kann ein blauer Fleck unterm Zehennagel ein Hinweis auf Krebs sein. Mehr erfährst du im Video:
Artikelbild und Social Media: CristiNistor/iStock (Themenbild)
